Hemofilie patří mezi nejvzácnější choroby. Nemocné zachrání jen včasná identifikace

Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se vyznačuje významnou poruchou srážlivosti krve. Důsledkem toho může být hemofilik, zejména s nejtěžší formou nemoci, ohrožen na životě krvácením i v takovém rozsahu, s jakým si organismus zdravého člověka poradí. V případě úrazu je proto velmi důležité, aby osoby poskytující první pomoc a následné ošetření co nejdříve věděly, že poraněný trpí poruchou srážlivosti krve. V takové situaci totiž hemofilik vyžaduje specifické ošetření, spočívající především v nitrožilním podání srážecího faktoru a neodkladném transportu na nejbližší hematologické centrum.

Jakýkoliv úraz může být fatální

Pro pohotovější rozeznání hemofiliků v situacích vyžadujících ošetření vznikl speciální projekt Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou. Díky němu si mohou členové spolků zdarma, nečlenové za 200 korun, objednat sadu pomůcek, které jim pomohou s jejich identifikací a výrazně tak mohou snížit riziko zdravotních dopadů krvácivého stavu. Mezi tyto pomůcky patří i náramky, které finančně podpořila také společnost Roche.

„Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, či náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná o člověka s poruchou srážlivosti krve. Rychlá a správně mířená pomoc ve formě podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum mohou zachránit život i v případě, že pacient zůstane v bezvědomí. Jsme proto velmi rádi, že se díky této sadě dozví osoba poskytující prví pomoc potřebné informace mnohem rychleji,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Nejdůležitější a velmi praktickou identifikační pomůckou je náramek, na kterém má každý hemofilik uveden typ svého krvácivého onemocnění a telefonický kontakt na hemofilické centrum, kde je evidován. Dále sada obsahuje identifikační průkaz pacienta, samolepku s diagnózou na kartičku pojištěnce a termotašku s nápisem „POZOR DEFICIT SRÁŽLIVOSTI KRVE“ pro umístění koncentrátu s faktorem krevního srážení.

Nitrožilní podání faktoru je v případě krvácení u hemofiliků zcela zásadní. „Pokud hemofilik krvácí nebo je na krvácení podezření a pokud je vybaven koncent­rátem srážecího faktoru, je nutné jej neprodleně nitrožilně aplikovat už v rámci přednemocniční péče, což zmírní intenzitu krvácení i následné komplikace. V případě krvácení do životně důležitých orgánů tak rychlá aplikace srážecího faktoru může nemocnému zachránit život. Veškerá diagnostická vyšetření včetně zobrazovacích metod by se měla provádět až po podání koncentrátu fak­toru. Prodlení v podání může bezprostředně ohrozit život pacienta,“ upozorňuje MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.

Kateřina Altmanová se synem se snaží šířit povědomí o vzácné hemofilii.

Osvětu šíří i pacienti a jejich blízcí

Také díky tomu, že je hemofilie poměrně vzácná – v ČR jí trpí přibližně 1000 pacientů (z toho asi 200 dětí), je společenské povědomí o tomto onemocnění stále nízké. Proto je důležitá osvěta, ve které se angažují i sami pacienti a jejich blízcí. V rodině paní Kateřiny Altmanové sahá hemofilie až do 19. století. Když otěhotněla, musela si jakožto přenašečka hemofilie sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna. Šance, že bude nemocný, byla 50 % a její syn Petr hemofilii skutečně zdědil. Věděla, že to bude těžké, přesto říká, že to bylo to nejlepší rozhodnutí, jaké ve svém životě udělala. Dnes Kateřina a Petr Altmanovi přednášejí ve školách, aby vysvětlili dětem, co hemofilie znamená, jak mohou poskytnout první pomoc a především, že děti s hemofilií mohou vést plnohodnotný život.

Mohlo by vás zajímat

Komentujte

avatar
  Odebírat  
Upozornit na
Loading...